Em gái 10 tuổi và bé trai 8 tuổi nặng 19 kg, cả hai đều mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Anh Đông cho biết cháu Phương sinh năm 2009, không có biểu hiện gì bất thường. Đến 4 tháng tuổi, da bé tím tái, gia đình đưa lên bệnh viện tỉnh khám. Bác sĩ chẩn đoán cháu bị thiếu máu não phải truyền máu nhưng cháu không biết cháu bị bệnh gì. ), đây là bệnh lý suốt đời, phải điều trị suốt đời. Bác sĩ nói với cặp vợ chồng rằng nếu họ có thêm một đứa con, họ sẽ cần phải xét nghiệm. Tuy nhiên, điều đó không làm thay đổi mọi thứ vào thời điểm đó, vì bé thứ hai tên Phong đã được bốn tháng tuổi.
Tan máu bẩm sinh là một bệnh di truyền phổ biến hơn Down. Hai chị em Phương cùng khoa điều trị tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương: NP
Do gen di truyền nên cả hai chị em đều mắc bệnh tan máu phải thải sắt và truyền máu. Máu được thu thập hàng tháng. Năm 5 tuổi, Phong phải cắt bỏ lá lách do tăng sinh, biến chứng của bệnh. Đây cũng là quan điểm của Phương. Chậm lớn, trán xanh xao, mũi tẹt, lách to, xơ gan, tiểu đường, tuổi thọ thấp … là những biến chứng của bệnh tan máu ác tính bẩm sinh.
Phương pháp điều trị chính cho bệnh này là truyền máu (truyền hồng cầu) và thải sắt. Là dân tộc thiểu số, cả hai con đều được hưởng 100% bảo hiểm, nhưng chi phí ăn uống, đi lại và thuốc men là một khoản lớn đối với cặp vợ chồng làm ruộng này. Mỗi đơn thuốc mua bên ngoài sẽ có giá khoảng một triệu đồng, bao gồm thuốc bổ, thuốc điều trị tăng men gan… những loại thuốc này không được BHYT chi trả.
“Chúng tôi làm việc chăm chỉ vì gia đình. Không có đủ tiền để mua thuốc” hai đứa trẻ này. Vì vậy, chúng tôi phải che đậy rằng bác sĩ chỉ có thể mua đơn thuốc cho hai chị em, hoặc ưu tiên cho người bệnh nặng nhất ”, anh Đông buồn bã nói.
Hai tháng trước, men gan của hai chị em rất ổn định. Còn cách khác, ông bố chỉ việc mua thuốc cho con trai, còn con gái thì phải “cai rượu”, chưa kể bố mẹ cần tính toán, tiết kiệm để tháng sau còn có tiền tiếp tục cho con đi truyền máu tại Hà Nội .
Trở về Có hai người con bị bệnh tan máu bẩm sinh, như cháu Đông, chị Bhu Thị Tuyết 31 tuổi phải chăm con ở Phú Thọ, mắc hai bệnh hiểm nghèo, chồng mất cách đây 3 năm do suy tim.- — Hai anh trai Việt Nam và Nan đều phải nhập viện hàng tháng Ảnh: NP .
Cô lấy chồng năm 18 tuổi, cuối năm đó cô sinh con trai đầu lòng tên Việt. Tuổi thơ cứ âm thầm diễn biến cho đến năm 4 tuổi, làn da vẫn xanh xao, mệt mỏi, anh Việt được gia đình đưa đến Bệnh viện Nhi Trung ương (Hà Nội) khám thì được chẩn đoán mắc bệnh thiếu máu bẩm sinh do tan máu bẩm sinh, lúc đó chị Tuyết đang mang thai bé Nam thứ 8. Nhiều tháng.
Khi Nam được 4 tháng, chị Tuyette đưa con ra Hà Nội xét nghiệm, kết quả là cậu bé cũng mắc bệnh giống anh trai và bắt đầu được truyền máu lúc 6 tháng. Bé (Viết Việt) năm nay 12 tuổi nhưng chỉ nặng 22 kg, một bé 8 tuổi chỉ nặng 16 kg.
Mỗi đợt điều trị, hai cháu phải nằm viện 8-10 ngày. Mỗi tháng, Chị Tuyette cũng phải nghỉ việc làm thợ may, sau khi nghỉ dài ngày công ty không ký hợp đồng với chị mà cho rằng chị tự lập.
Tan máu bẩm sinh là bệnh máu khó đông nam nữ và không chữa khỏi được gánh nặng bệnh tật. Rất nặng, ước tính cả nước có hơn 20.000 bệnh nhân, trong đó 44% trẻ em dưới 15 tuổi được sinh ra mỗi ngày Bác sĩ Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia thuộc Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương cho biết, trung bình số bệnh nhân từ sơ sinh đến 30 tuổi. Chi phí điều trị khoảng 3 tỷ đồng, hàng năm tất cả bệnh nhân được điều trị cần hơn 2 nghìn tỷ đồng và cần vận chuyển an toàn khoảng 500.000 đơn vị máu. Hơn 12 triệu người Việt Nam mang gen bệnh thalassemia, nhiều người mang gen bệnh thalassemia. Các gen của bệnh này không được biết rõ vì chúng không có triệu chứng cụ thể hoặc chỉ bị thiếu máu nhẹ.
Đây là bệnh di truyền của thế hệ sau. Theo các bác sĩ, nếu các thành viên trong gia đình mắc bệnh này thì Tất cả anh, chị, em đều nên khám sàng lọc bệnh, hai người cùng mang gen bệnh không nên kết hôn, nếu kết hôn thì chẩn đoán trước sinh, nếu hai người cùng mang gen bệnh kết hôn thì 50% số con sinh ra mang gen bệnh. Gien; 25% trẻ em mắc bệnh hiểm nghèo phải truyền máu và dùng thuốc suốt đời; chỉ 25% trẻ sinh ra khỏe mạnh. Thalassemia đang là vấn nạn của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, cuộc sống và tương lai của loài này. Qua phát hiện và tiêu diệt , Phòng ngừa là biện pháp kiểm soát hữu hiệu nhấtGen này tồn tại trước khi kết hôn và trước khi sinh con. Trẻ em khỏe mạnh.
Nam Phương