Em gái 10 tuổi và bé trai 8 tuổi đều nặng 19 kg và đều mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Ông Đông cho biết cháu Phương sinh năm 2009, không có biểu hiện gì bất thường. Bé 4 tháng tuổi da dẻ xanh xao, tím tái được cả gia đình đưa lên bệnh viện tỉnh khám. Bác sĩ chẩn đoán cô bị thiếu máu và cần truyền máu, nhưng không biết là bệnh gì.

Khoảng một năm sau, Phương được chuyển đến Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương và được xác định mắc bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia), một căn bệnh nan y cần điều trị suốt đời. Bác sĩ nói với cặp vợ chồng rằng nếu họ có thêm một đứa con, họ sẽ cần phải xét nghiệm. Tuy nhiên, điều đó không làm thay đổi mọi thứ vào thời điểm đó, vì bé thứ hai tên Phong đã được bốn tháng tuổi.

Tan máu bẩm sinh là một bệnh di truyền phổ biến hơn Down. Hai chị em Phương cùng khoa được điều trị tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương: NP

Do gen di truyền nên cả hai chị em đều bị bệnh tan máu, phải điều trị bằng phương pháp thải sắt và truyền máu. Máu được lấy hàng tháng. Năm 5 tuổi, Phong phải cắt bỏ lá lách do tăng sinh, biến chứng của căn bệnh này. Đây cũng là quan điểm của Phương. Chậm lớn, trán xanh xao, mũi tẹt, lách to, xơ gan, đái tháo đường, tuổi thọ thấp … là những biến chứng của bệnh tan máu ác tính bẩm sinh, cách điều trị chủ yếu của bệnh này là truyền máu (truyền hồng cầu) và Khử sắt. Là người dân tộc thiểu số, cả hai con đều được hưởng bảo hiểm 100% nhưng chi phí ăn uống, đi lại, thuốc thang của hai vợ chồng làm ruộng là rất nhiều. Mỗi đơn thuốc mua ngoài có giá khoảng một triệu đồng, bao gồm thuốc bổ, thuốc điều trị tăng men gan… những loại thuốc này không được BHYT chi trả.

“Chúng tôi làm việc chăm chỉ vì gia đình. Không có đủ tiền để mua thuốc” hai đứa trẻ này. Vì vậy, chúng tôi phải giấu nhẹm chuyện bác sĩ chỉ mua đơn thuốc cho hai chị em, hoặc ưu tiên cho con ốm ”, chị Đông buồn bã nói.

Hai tháng trước, men gan của bé không còn cách nào khác, người cha chỉ cần. Để mua thuốc cho con trai, con gái chị phải “cai rượu”, chưa kể bố mẹ phải tính toán, tiết kiệm để tháng sau có tiền tiếp tục quyên góp, cháu bé ở Hà Nội đang phải truyền máu.

Cũng có hai bẩm sinh. Những người con mắc bệnh tan máu như Đồng (Đồng), chị Bùi Thị Tuyết (Bùi Thị Tuyết) 31 tuổi ở huyện Phú Thọ phải chăm sóc con, chị mắc hai bệnh hiểm nghèo và chồng chị đã mất được 3 năm. Vì bệnh suy tim, Rosser và Nan phải nhập viện hàng tháng. Ảnh: NP .

Cô kết hôn năm 18 tuổi. Cuối năm đó, cô hạ sinh cậu con trai đầu lòng tên Việt. Tuổi thơ của đứa bé lặng lẽ Cho đến khi 4 tuổi, làn da vẫn xanh xao, mệt mỏi, chị Việt được gia đình đưa đến Bệnh viện Nhi Trung ương (Hà Nội) khám thì được chẩn đoán thiếu máu do tan máu bẩm sinh, lúc đó chị Tuyết đang mang thai bé Nam được 8 tháng.

Khi Nam được 4 tháng, chị Tuyette đưa bé ra Hà Nội xét nghiệm, kết quả là bé trai cũng mắc bệnh giống anh trai, phải truyền máu đến 6 tháng, bé Việt chỉ còn nhỏ. 12 tuổi nhưng chỉ nặng 22 kg, nam 8 tuổi chỉ nặng 16 kg.

Phải 8 đến 10 ngày 2 con mới vào viện điều trị, tháng nào chị Tuyết cũng phải bỏ nghề may. Tôi xin nghỉ nhiều, công ty không ký hợp đồng với cô ấy mà cho rằng cô ấy tự lập, bệnh tan máu là bệnh máu di truyền của nam và nữ và không thể chữa khỏi, gánh nặng bệnh tật rất nặng, ước tính cả nước có hơn 20.000 bệnh nhân, trong đó 44%. Của trẻ em dưới 15 tuổi được sinh ra hàng ngày, bác sĩ Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia thuộc Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương cho biết, chi phí điều trị trung bình cho bệnh nhân từ sơ sinh đến 30 tuổi khoảng 3 tỷ đồng mỗi năm, tính chung cho tất cả các bệnh nhân. Điều trị cần hơn 2.000 tỷ đồng và khoảng 500.000 đơn vị máu cần được vận chuyển an toàn. Hơn 12 triệu người ở Việt Nam mắc bệnh thalassemia di truyền. Nhiều người mang gen của căn bệnh này và không biết vì họ không có triệu chứng cụ thể hoặc Chỉ thiếu máu nhẹ.

Đây là bệnh di truyền của thế hệ sau, theo các bác sĩ, nếu trong gia đình có người mắc bệnh này thì nên tầm soát tất cả anh chị em, hai người cùng gen bệnh thì không nên Đã kết hôn; nếu đã kết hôn thì phải chẩn đoán trước sinh. Nếu hai người cùng mang gen bệnh khi kết hôn thì 50% con sinh ra sẽ mang gen này. 25% con mắc bệnh hiểm nghèo phải truyền máu và uống thuốc suốt đời Chỉ 25% trẻ sinh ra khỏe mạnh. Thalassemia đang là vấn nạn của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, cuộc sống và tương lai của loài này. Thông qua việc phát hiện và tiêu diệt, phòng ngừa là biện pháp kiểm soát hiệu quả nhấtGen này tồn tại trong thời kỳ tiền sản và trước khi sinh. Trẻ em khỏe mạnh.

Nam Phương